Skip to content

Zalety prawdziwie otwartego modelu udostępniania danych ad

3 miesiące ago

508 words

Model ten może również zapewniać ochronę zespołom badawczym, które wymagają ograniczeń w korzystaniu z zastrzeżonych danych. Ograniczeniem modeli strażników jest utrzymanie wielu barier w korzystaniu z danych. Znaczną ilość łatwo dostępnych danych z badań klinicznych można dzielić z minimalnym ryzykiem dla pacjentów lub badaczy. Przykłady obejmują zestawy danych z już opublikowanych badań, w szczególności, jeśli poddane testom terapie nie są poddawane przeglądowi w celu uzyskania zgody organów regulacyjnych. Ponadto sponsorowane przez przemysł badania kliniczne zazwyczaj obejmują grupę porównawczą, w przypadku której cenne dane na poziomie pacjenta można udostępniać bez ryzyka dla interesów własnych. Dopóki dane są odpowiednio anonimizowane w celu ochrony poufności i nie ma ograniczeń związanych z instytucjonalną Komisją Rewizyjną, formularzem zgody lub sponsorem w odniesieniu do danych na poziomie pacjenta, dane powinny być swobodnie dostępne do publicznej wiadomości, aby pobrać, przeanalizować i ponownie wykorzystać do celów badawczych. Takie podejście może umożliwić identyfikację wyjściowych charakterystyk pacjentów lub wyników, które można by zidentyfikować jedynie za pomocą analizy większej liczby pacjentów, niż byłoby to uwzględnione w indywidualnej próbie. Brakowało, do niedawna, infrastruktury niezbędnej do osiągnięcia tego celu.
Przykładem aktywnego modelu udostępniania danych z otwartym dostępem do kodu źródłowego, z którym niektórzy z nas są powiązani, jest Project Data Sphere (PDS). PDS jest darmowym laboratorium cyfrowej biblioteki danych, uruchomionym w 2014 r. Jako niezależna, niekomercyjna inicjatywa CEO Roundtable on Cancer (www.ceoroundtableoncancer.org), założona w 2001 r. W celu opracowania i wdrożenia inicjatyw, które zmniejszają ryzyko zachorowania na raka , umożliwiają wczesną diagnozę, ułatwiają dostęp do najlepszych dostępnych terapii i przyspieszają odkrywanie nowych i skuteczniejszych terapii przeciwnowotworowych. Internetowa platforma dostępu do danych open source została opracowana dla PDS przez SAS Institute. Korzystając z tej witryny, naukowcy mogą pobierać, udostępniać, integrować i analizować dane na poziomie pacjenta. Dostawcy danych mają zapewniony dostęp do protokołów deidentyfikacji i standaryzacji danych, a także do szablonów umów prawnych, w tym standardowych umów dotyczących udostępniania danych i usług internetowych. 4-6 Użytkownicy strony mają dostęp do narzędzi analitycznych opracowanych przez SAS Institute . Osoby zainteresowane badaniami nad rakiem mogą korzystać ze strony internetowej pod warunkiem, że zarejestrują się i zgodzą się na zaświadczenie o odpowiedzialnym używaniu. PDS jest finansowany dzięki zaangażowaniu szerokiego grona interesariuszy, którzy wspólnie zmniejszają ciężar zapewniania odpowiedniego finansowania z jednej organizacji lub instytucji.
Obecnie PDS zawiera dane od ponad 41 000 uczestników badania z 72 badań onkologicznych, obejmujących wiele typów nowotworów. Dane zostały przekazane przez sponsorów akademickich, rządowych i branżowych. Liczby te rosną szybko wraz z przyspieszeniem korzystania z PDS. Ponad 1400 unikalnych naukowców uzyskało dostęp do bazy danych PDS ponad 6500 razy. Jako jeden interesujący przykład, w 2014 r. Wydano wyzwanie, które skłoniło respondentów do stosowania PDS w celu stworzenia lepszego modelu prognostycznego zaawansowanego raka prostaty. Łącznie odpowiedziało 549 rejestrujących z 58 zespołów i 21 krajów
[podobne: miocyt, zakrzep przyodbytowego splotu żylnego, przychodnia ludwikowska oleśnica ]

0 thoughts on “Zalety prawdziwie otwartego modelu udostępniania danych ad”

Powiązane tematy z artykułem: miocyt przychodnia ludwikowska oleśnica zakrzep przyodbytowego splotu żylnego