Skip to content

Zalety prawdziwie otwartego modelu udostępniania danych

3 miesiące ago

491 words

Wieloinstytucjonalne randomizowane badania kliniczne były cechą badań onkologicznych w Stanach Zjednoczonych od lat 50. XX wieku. Od tego czasu próby leczenia raka były stale finansowane przez National Cancer Institute (NCI) poprzez program, który ewoluował, aby stać się National Clinical Trials Network (NCTN). Obecnie około 19 000 pacjentów z rakiem uczestniczy w badaniach klinicznych NCTN każdego roku. Około 70 000 dodatkowych pacjentów z rakiem zapisuje się każdego roku w badaniach klinicznych sponsorowanych przez przemysł farmaceutyczny.1,2 Ważne jest honorowanie i nagradzanie altruizmu pacjentów uczestniczących w badaniach klinicznych. Jednym ze sposobów na to jest dzielenie się danymi zebranymi w badaniach klinicznych z innymi naukowcami w odpowiedzialny i znaczący sposób. Społeczność badaczy raka, zachęcona zaleceniami z Beau Biden Cancer Moonshot, w końcu przenosi udostępnianie danych z tradycyjnego, w dużej mierze nierzeczywistego, miejsca na końcu długiej listy obowiązków badań klinicznych na środek.
Istnieje wiele powodów, dla których poświęcenie tej kwestii zajęło ponad 60 lat, na które zasługuje. Chociaż zachęty do tego mogą się różnić, siły konkurencyjne prowadzą zarówno naukowców akademickich, jak i firmy farmaceutyczne do ochrony danych i wykorzystywania danych wyłącznie do swoich celów. Takie podejście chroni ich własność intelektualną, a także chroni główny zespół badawczy i sponsora, jeśli uwolnienie danych z badania do analizy przez innych prowadzi do wniosków lub interpretacji, które pierwotni badacze uważają za wprowadzające w błąd lub błędnych. Kiedy akademickie i monetarne stawki są wysokie, szansa na wystąpienie tej sytuacji jest realna. Innym powodem opóźnienia jest to, że ochrona uczestników badań wymaga, aby poufność była najwyższym priorytetem, a ryzyko to może być większe przy szerokim udostępnianiu nowych gęstych danych dla poszczególnych zestawów danych, które są wymagane w celu opracowania spersonalizowanych metod leczenia. Wreszcie, i prawdopodobnie najważniejsze, wymiana danych została zakłócona przez brak zasobów, w tym dostęp do technologii systemów danych, wiedzy z zakresu bioinformatyki i umów prawnych, które ułatwiają udostępnianie.
Idea udostępniania danych wykracza poza te przeszkody dzięki różnym modelom. Jeden z takich modeli, tzw. Model gatekeepera, 3 używa odrębnego obiektu do przechowywania informacji w centralnym repozytorium, z dostępem do określonych zbiorów danych, które są dostarczane wykwalifikowanym zespołom badawczym na podstawie przeglądu propozycji badań przez niezależny komitet ekspertów . Przykłady tego podejścia obejmują ClinicalStudyDataRequest.com, witrynę sponsorowaną przez partnerów farmaceutycznych oraz platformę Vivli (http://vivli.org), korporację non-profit stworzoną w celu wspierania globalnego udostępniania danych z badań klinicznych. Modele strażników zapewniają znaczną personalizację i nadzór nad poszczególnymi żądaniami danych, dzięki czemu współpracujący badacze mogą utrzymywać poziom kontroli nad wykorzystaniem danych. Model ten może odpowiednio eliminować bariery w udostępnianiu w przypadku badań, w których identyfikacja uczestników stanowi ryzyko, na przykład w przypadku wrażliwych tematów, danych genomicznych lub ograniczonej liczby uczestników
[przypisy: ile kosztuje wazektomia, dyżury aptek suwałki, eskulap mosina ]

0 thoughts on “Zalety prawdziwie otwartego modelu udostępniania danych”

  1. [..] Blog oznaczyl uzycie nastepujacego fragmentu Schodołazy dla osób niepełnosprawnych[…]

  2. [..] odnosnik do informacji w naukowej publikacji odnosnie: dieta odchudzająca[…]

Powiązane tematy z artykułem: dyżury aptek suwałki eskulap mosina ile kosztuje wazektomia